Yaprakların minik tomurcuklarla renklendiği, insanların içten gülümsediği, kuşların bahara merhaba dediği sıcacık bir pazar sabahı buluştuk Moti Romi ile… Bol köpüklü kahve ve beyaz çikolatalı kekin bize eşlik ettiği kahkaha, neşe ve farkındalık dolu bir sohbet ettik.
Uzman Psikolog Sandra Pasensya Duenyas
Moti Romi’yi her zaman içtenliği, pozitif enerjisi ve içimizi büyüten o neşeli kahkalarıyla tanıdım. Her sohbetimizde iyi ki de tanımışım diyorum. Hayata dair kattığı o kadar şey var ki… Mesleki başarılarının yanında, Moti Romi, 2013 yılında kurulan Albinizm Derneği’nin yönetim kurulu üyelerinden... Başarılı kimliğinin yanında ise o harika bir dost. Güldük, eğlendik, paylaştık, ‘Albinizm’i konuştuk
Biraz kendinden bahseder misin?
1985 yılında İstanbul’da doğdum. Ulus Musevi Lisesi mezunuyum. Üniversiteyi Marmara Üniversitesi Almanca İşletme Enformatiği bölümünde tamamladıktan sonra, İstanbul Bilgi Üniversitesi’nde MBA yaptım. Şu an ise özel bir yazılım firmasında analitik ekip lideri olarak çalışmaktayım.
Biliyorsun, mesleki alanımdan dolayı, farkındalığa ve anlaşılmaya çok önem veriyorum. Bir kişi bile anlasa, farkındalık yaymak için ışık olabilir. Dolayısıyla, albinizmi biraz teorik, biraz pratik ama herkesin ‘anladım’ diyebileceği şekliyle anlatabilir misin?
Elbette. Albinizm deriye renk veren pigment eksikliğinden kaynaklanan genetik bir durum. Bu durum, anne ve babadan gelen albinizmi taşıyan çekinik genlerin bir araya gelmesi ile ortaya çıkıyor. Bu nedenle ailede daha önceden albinizmli bir birey olmasa da bundan sonrası için de olmayacağı anlamına gelmiyor.
Albinizmli bireylerde sıklıkla karşılaşılan temelde iki özellik bulunuyor: 1. Deride, saç ve kirpiklerde beyaz rengin hâkim olması, 2. Gözlerde ileri derecede bozukluk. Bu nedenle albinizmli bir bireyin dışarı çıktığı zaman güneş ışınlarından korunmak için yüksek faktörlü güneş kremi kullanması, güneş gözlüğü ve şapka takması gerekir. İleri derece göz bozukluğu için ise özel geliştirilmiş göz cihazları kullanılabilinir. Şunu eklemeliyim ki, albinizmin farklı türleri bulunuyor. Buna bağlı olarak deride az da olsa pigment bulunması veya göz bozukluğu durumunda farklılıklar görülebilir. Fakat maalesef albinizm türlerinin belirlenmesi, kullanılan cihazlar ve uygulanabilecek destek yöntemleri Türkiye’de sınırlı. Bu anlamda ileriye dönük yapılabilecek genetik çalışmaların albinizmli bireyler için oldukça faydalı olacağı söylenebilir.
Hep farkındalık diyoruz ya, aslında tanışmak da bir farkındalık. Sen albinizmle ne zaman tanıştın?
Benim albinizmle tanışmam 12-13 yaşlarımda gerçekleşti. Kendimdeki değişikliklerin farkına o dönem vardım diyebilirim. Hem ailemin hem de arkadaşlarımın hiçbir zaman benim diğer bireylerden farklı olduğumu hissettirecek davranışları olmadı. Dolayısıyla bu benim için çok büyük bir artıydı, bu süreci onların sayesinde her zaman doğal karşılayıp acısız atlattım.
Ancak bu süreç herkes için bu kadar kolay olmuyordur. Bu noktada küçük yaştaki albinizmli bireylerin ailelerine büyük iş düşüyor. Ailelere en büyük tavsiyem bu durumun, çocukları için bir engel oluşturacakmış ve diğer bireylerden farklıymış gibi davranmamaları. Böylece engellerini kendileri keşfedebilecek ve özgüvenleri de o oranda yüksek olacaktır.
Sen, ailenin ve arkadaşlarının desteği ile ‘sancılı’ diye adlandırılan ergenlik dönemini sorunsuz geçirdin. Peki, bu süreçte albinizmli bireyler ‘ben’ kavramıyla ilgili kırılma yaşayıp psikolojik destek almaya ihtiyaç duyuyorlar mı?
Aslında her birey için bu süreç farklı. Özellikle ailelerin bilinçsiz yaklaşımları, aile içi bireylerin birbirini suçlaması ve kültürel nedenlerden dolayı birçok albinizmli birey psikolojik sorunlar yaşıyordur. ‘Ben’ kavramı ise belki de en çok bu sorunlarla birlikte ortaya çıkıyor. “Neden ben?” Ama unutmayalım ki, sadece albinizmli bireyler değil, her bir birey kendi hayatında “Neden ben?” diye yakındığı birçok zorlu zamandan geçiyor. Dolayısıyla, önemli olan bunların nasıl üstesinden gelinebileceği…
Kesinlikle... Sen nasıl üstesinden geldin?
Hep çözüm odaklı yaklaşmaya çalıştım. 4. sınıfta tahtaya yazılan yazıları görmediğimden, her seferinde tahtanın önüne gidip yazılan yazıları defterime geçiriyordum. Bunun benim için bir engel olduğunu biliyordum ama problem haline getirmemeye çalışıyordum. Daha sonraki dönemlerde dürbünle tanıştım. Şans eseri, dolabın içinde bulduğum büyük dürbünle ilk önce evimizin altıncı katından mazaraya baktım. Daha sonra ise salonun en uzak ucundan televizyonu izledim. Doktorların “Bu çocuk okuyamayabilir” düşüncesini ise yine bu dürbünle aştım. O günden sonra her gün okula dürbünümle giderek tahtadaki yazıları sıramda oturarak not aldım ve derslerimdeki başarım da giderek arttı. Kullandığım görsel destek ile üniversiteyi kazandım, yüksek lisansımı tamamladım ve şu an profesyonel hayatıma devam ediyorum.
Harika başarılar elde etmişsin Moti, gerçekten tebrik ederim. Meslek hayatında analitik ekip lideri olarak çalışıyorsun. Albinizm meslek seçimi için bir sınırlama oluşturuyor mu?
Albinizmli olmak iş hayatımda bana hiçbir zaman sınır oluşturmadı. Örneğin, ben bilgisayar başında danışman olarak çalışırken, Albinizm Derneği’nden bir arkadaşım şantiyede inşaat mühendisi, bir başkası ise fizyoterapist olarak çalışıyor. Dolayısıyla neredeyse her meslek grubunda albinizmli bireyleri görebilirsiniz. Ama tabii pilot ve şoför olmak için pek de umutlanmamak gerekir.
Seni biraz geçmişe döndüreyim mi? Hayatında albinizme dair unutamadığın bir anın var mı?
Var, olmaz mı, hem de çok komik. Bir yılbaşı gecesi parti çıkışında bir arkadaşımızın evine gitmeye karar vermiştik. Arkadaşımın evinin kapısının önüne geldiğimizde arkadaşlarım önde, ben ise onların arkasında duruyordum. Arkadaşım kapıyı çaldı. Evin yardımcısı kapıyı açtığında iki elini yüzüne götürerek “Aman Allahım bu ne?” diye bağırmaya başladı. Başta ne olduğunu anlamasak da, daha sonrasında yardımcı bayanın beni hayalet sandığını anlamış olduk. Bu sanırım hayatımdaki en trajikomik anım.
Yaşadığım bu ve buna benzer olaylar albinizm konusunda bana hep toplumu bilinçlendirmemiz gerektiğini düşündürttü. Bu konudaki çalışmalarımızı Albinizm Derneği ile birlikte devam ettiriyoruz.
Ben de merakla bu anı bekliyordum. Haydi anlat. Yakın zamanda Albinizm Derneği’ni kurdunuz, sen de yönetim kurulundasın. Dernek ne zaman kuruldu? Çalışmalarınız nasıl gidiyor? Neler yapıyorsunuz?
Albinizm Derneği 2013 yılının sonunda kuruldu. Yönetim kurulunda benimle birlikte dört değerli arkadaşım daha çalışıyor. Dernek başkanımız Burcu Keskin’in albinizmli bir çocuğu var. Dolayısıyla derneğimiz hem albinizmliler hem de ailelerinin desteği ile çalışmalarını gerçekleştiriyor. Ali Şengöz, Gizem Dönmezer ve Pınar Koşar ile de çeşitli faaliyetler düzenliyoruz. Derneğimizin kurulma amacı, albinizmli bireyleri bir araya toplamak, onlara günlük hayatlarında destek olmak, albinizimli bireylerin ailelerini ve daha da önemlisi toplumu bu konuda bilinçlendirme ve sesimizi duyurabilmek. Yapmış olduğumuz çalışmalar arasında seminer ve kongrelerin düzenlenmesi, farklı kurumlarla işbirlikleri, yurtdışındaki albinizm dernekleriyle iletişimin sağlanması, kitap basımı ve albinizmli bireylerin yasal haklarının düzenlenmesi var. Yaptığımız tüm çalışmalar www.albinizm.org.tr içerisinde detaylı olarak da anlatılmakta.
Geçtiğimiz sene kapsamlı bir Albinizm Kongresi düzenlediniz. Şubat 2015’te de ‘Albinizmli Bir Çocuk Yetiştirmek’ isimli kitabınız yayınlandı. Bol başarılı, paylaşımlı ve farkındalık dolu bir sene oldu sizin için. Tüm bu çalışmaların içeriklerini biraz paylaşır mısın?
Ankara’da 1. Uluslararası Albinizm Kongresini Ekim 2014’te gerçekleştirdik. Oldukça geniş bir katılım vardı. Kongrede özellikle albinizmin tanımı, ailelerin albinizmli bireylere yaklaşımı, uzman görüşlerinin paylaşımı gibi birçok farklı konuya değindik. ‘Albinizm Dostları’ adı altında bir sosyal medya hesabımız bulunuyor. Buradan çeşitli paylaşımlarda bulunuyoruz. Aileleri ve gençleri bir araya getirmek için buluşmalar düzenliyoruz. Bunun dışında, Şubat 2015’te gönüllü bir ekibin çevirisi ile Amerikan Albinizm Derneği tarafından yayınlanan ‘Albinizmli Bir Çocuk Yetiştirmek’ isimli kitabı Türkçeye kazandırdık. Bu çalışmamız Türkiye’de albinizm konusundaki ilk ve tek kaynak olmasından dolayı bizi de gururlandıran bir çalışma oldu.
Harika çalışmalar, tebrikler! Son olarak, albinizmli çocuğu olan ailelere tavsiyede bulunmak ister misin?
Çocuklarını normal birer birey gibi yetiştirmeleri faydalı olur. Albinizmli bireylerin ‘özel eğitim’ okullarına gitmesine gerek yok. Normal müfredatı olan okullarda ‘doğal kaynaşma’ sürecini geçirip akranlarıyla birlikte eğitime devam edebilirler. Bir diğer önemli konu ise, toplumun da bu konuda hassas davranıp, albinizm farkındalığına destek vermesini dilemekteyiz.
Çok keyifli bir sohbet oldu. Ben çok eğlendim, güldüm, yeri geldi hüzünlendim ama Moti Romi’nin sonsuz pozitif enerjisi ile sohbetimize devam edip bolca öğrendim. Kurdukları Albinizm Derneğinde harika çalışmalar gerçekleştirip, başarılı etkinliklere imza atıyorlar. Hem de bunu sevgi, dayanışma ve mutluluk içinde yapıyorlar. Moti Romi’ye bu güzel sohbet için teşekkür ederek, Albinizm Derneğine başarılar diliyorum.
* Uzman Psikolog
