(İpek İzci’nin Yankı Yazgan’la gerçekleştirip bir kısmı 18 Kasım 2017 yayın tarihli Hürriyet Cumartesi’de yayımlanmış röportajın gözden geçirilmiş ve eklemeler yapılmış metni)
Otizm, Türkiye’de yeterince ciddiye alınan bir konu mu?
Otizmin tanınması ve ciddiye alınması anlamında 25 yıl öncesine göre büyük bir farklılık olduğunu söyleyebilirim. Çocukların kendisi bu farklılığı kaçınılmaz ve zorunlu kıldı. Özellikle 2000’lerin başından beri, daha iyiye gidebilecek vakalar da doktorlara başvurmakta. Bu da herkesin otizmi iyiye gidebilen yanlarıyla beraber daha az korkutucu ve daha başa çıkılabilir görmesini sağladı. Öncesinde, değişmez bir hüküm gibi yaşanıyordu. Bu algı değişikliğinde, ailelerin öncülüğünde yurdun dört bir yanında kurulmuş ve uzun yıllardır emek veren vakıfların ve derneklerin ve anne-babaların kurduğu grupların, güçbirliği platformlarının önemli etkisini görmeliyiz.
Aileler, çocuklarında neyi fark edip size geliyor?
Küçük çocukların temel dürtüsü bir başka insanla, en başta annesi veya bakım veren kişiyle ilişki kurmaktır. Göz teması, gülümseme, adı söylenerek çağrıldığında dönüp bakmak yerine kayıtsız kalma veya gecikerek bakma bu ilişki arzusunun zayıflığına işaret sayılır. İlişki için gereken iletişimin ortaya çıkmamış olması konuşmanın gecikmesini doğurur, bu nispeten kolay dikkat çeken bir durum. Sosyal ilişkiye ilginin azlığı yanı sıra değişime karşı rahatsızlık duyma gibi belirtiler, bazen çocuğun huyu ya da huysuzluğu şeklinde yorumlanarak gözden kaçabiliyor. Tekrarlayıcı hareketler, belli davranış kalıplarına takılıp kalma, kalıpların dışına çıkamama bir başka önemli davranış özelliği. Uç örnekleri çamaşır makinesine veya dönen nesnelere bakmak olarak tanımlanmakta olan tekrarlayıcılık, özellikle fiziksel özellikleri çocuğa ilgi çekici gelen belli konulara aşırı ilgi şeklinde de görülebilir. Söz gelimi lunaparklardaki rollercoaster’lara, taşıtlara takılıp kalmak, ancak insan ilişkisine yeterince ilgi göstermemek gibi...
Bu gelişim aksamaları en çok ve en çabuk annelerin dikkatini çeker. Annelere çocuklarına ilişkin otizm kuşkusu duyduklarında kulak vermeliyiz. Problem var diyorlarsa büyük olasılıkla vardır. Yok dediklerindeki gözlemleri aynı ölçüde isabetli değil.
Otizmin kökeni ne? Çevresel etkenlerin katkısı nedir?
Otizm, genetik bir zemin olmadan ortaya çıkmaz. Genetik zemini taşıyan herkeste aynı ölçüde otizm görmüyoruz. Otizme özgü algoritmik düşünce ve öğrenme yapısında olup, otizmin tüm özelliklerini taşımayan, dolayısıyla tanı almamış bireyler var.
Otizm riskini arttırdığı bilinen başlıca bir etken varsa, o da erkeğin ileri yaşı. Çevresel etkenlerin otizmi tetiklediğini biliyoruz, ancak hangileri olduğuna ilişkin net bilgi yok. Ortaya atılan çok sayıda nedenlerden etkisi kanıtlanan olmadı.
Anne-baba bu ilişki ve iletişim bozukluğundan nasıl etkilenir, nasıl aşabilir?
Otizm hafiflese de hafiflemese de, anne-baba çocuğuyla çocuğuna uygun bir ilişki kurmayı başarabilir. Anne-baba, çocuğuyla yakın olma arzusunun doğal sonucu olarak otizmin adeta yarım bıraktırdığı ilk ilişkiyi çocuklarıyla biraz olsun tekrar kurabilmek, kendi isimlerini onun ağzından duymak, basit bir selamlaşmayı gerçekleştirmek hedefiyle yaşar. Otizmin tedavi süreci uzun vadelidir; gelişmeler birçok zaman istenen düzeyde olmayabilir. Anne-babaların önemli bir kısmı bu zorlu çabayı sürdürmek için insanüstü bir güç gösterirler.
Belki hepsinden önce, ailenin yaşadığı hayal kırıklığı ve yas duygusunun ele alınması gerekir. Nasıl ve ne kadar düzeleceğini kestiremediğiniz, çocuğun temel gelişimini etkileyebilecek bir problem ile karşılaşmak çok sarsıcı. Anne-babanın çevresindekilere ve topluma, kamuya çok iş düşüyor. Otizm karşısında kimse yalnız bırakılmamalı.
Otizmi önemli ölçüde hafifleyenlerin sayısı artıyorsa, bu durumda onları bekleyenler ne?
Sosyal ilişki arzusu zaman içinde artar, ancak bu arzuyu destekleyecek başkasının niyetini sezme, bakış açısını görebilme gibi otomatik (öğretimi gerekmeyen) iletişim becerileri aynı ölçüde gelişmeyebilir. Bu yol yordam eksikliği üzüntü, dışlanmışlık, kızgınlık gibi duygulara zemin oluşturabilir. Genç otizmlilerin üretken olma, hayata katkıda bulunma fırsatları yakalaması bu duyguların denetimini sağlar. Yetişkin otizmlilere bir meslek ve iş sahibi olabilmeleri için yol gösterilmesine, uygun iş tasarımlarına ihtiyaç var.
22 yıl önce otizm tanısını almış, zaman içinde semptom hafiflemesi göstermiş bir gencin yaşama ilişkin notlarından iznini alarak birkaç alıntı yapıyorum. Kendisini çok güzel anlatıyor.
“Liseye geçince derslerim düzelmeye başladı. Ama orada bana sataşanlar çoğaldı. Neredeyse her gün benle uğraşanlar oldu. Bu durumu düzeltmek çok zordu. Arkadaşlık ilişkilerinde de çok zorlandığım oldu. Kişileri hiç iyi anlayamazdım.
Hayatıma gelecek olursak hâlâ iletişimde sıkıntım var. İş hayatımda da zorluklar yaşıyorum. Sevmediğim insanlar var. Bazen iş yerinde dışlanmaktan çok korkuyorum. Arkadaşlık ilişkilerini hâlâ tam anlamış değilim.
Çok konuşmayı seven bir insan olduğumu söyleyemem ama arada güzel ilişkiler kurmak isterim. Bunun yollarını hala arıyorum. Bazen diyorum kendi kendime bu beni ilerde zorlayacak mı diye? Acaba hiç mi sevgilim olmayacak diyorum.
Fakat son günlerde kendimi işe verince daha iyi hissetmeye başladım. Boş kalınca çok zor duruma düşüyorum. İş yerinde ise çok arkadaşım yok ama arada merhabalaşıyoruz. O bile beni rahatlatıyor.”
