Güncelliği yüksek bir sağlık sorunu olan otizme ilişkin basında yayımlanan haberlere, televizyon doktorlarına ya da bilimsel dergilerin kendilerine baktığınızda kimi doğru kimi yanlış ama çok sayıda ses geliyor. Bu seslerin arasından ben de sesimi yükseltip özellikle bilimsel bulguların doğru anlaşılmasını amaçlayarak yazıyorum. ‘Otizm Farkındalık Ayı’ vesilesiyle bir kez daha bu konuya değineceğim. Bu yazıya sığdıramadığım ama geçmişte ele aldığım ya da yeni gelen bilgiler için internette www.yankiyazgan.com ve twitter’da @yankiyazgancom ile kalan kısımları izleyebilirsiniz.
Önce kendimi tekrarlamak pahasına otizmin genel tanımını hatırlatayım. Otizm, genellikle gelişimin ilk yıllarında kendini belli eden, karşılıklı sosyal ilişki kurma için gereken temel yetilerin gelişiminde aksamaların olduğu, tekrarlayıcı ve takıntılı ilgi ve davranışların görüldüğü, zekâ ve dil-iletişimin değişen ölçülerde etkilendiği bir gelişimsel bozukluk. Nörobiyolojik zemini tam olarak bilinmese de, genetik etkenlerin önemli rol oynadığına, çevresel etkilerle organizmaya ait biyolojik etkilerin iç içe geçerek süreci hızlandırdığına ilişkin ciddi kanıtlar birikiyor. Klinik özellikleriyle çocuk ve genç psikiyatrisi alanında çalışan hekimlerin uğraştığı sayısız ciddi sorunun başında geliyor.
Otizm tanısının artışına ilişkin haberleri sağda solda duyduğunuzda, hele ABD kaynaklı rakamlarda bir önceki yılın sayılarını da ‘katlayan’ bulgular geldiğinde çok kişi gibi ‘neler oluyor,’ diyebilirsiniz. 2012’deki araştırmanın (analizi ancak tamamlandığı için 2014’de bildirilen) sonuçlarına göre ABD’de her 68 çocuktan birisinin otizm tanısı var. Aynı sayı bir önceki çalışma için her 88 çocuktan birisi olarak hesaplanmıştı. 2000 yılında ise sekiz yaşındaki her 149 çocuktan birisi otizm tanısına sahipti. Giderek daralan bir çember izlenimi veren tırmanan sayıların elde edildiği çalışma serisinin nasıl yapıldığına bakalım.
ABD’de 2000 yılından bu yana her iki yılda bir belirlenmiş eyaletlerde sekiz yaşındaki (2010’da 363.749) çocukların sağlık ve eğitim kayıtları incelenerek, o yaşa kadar almış oldukları ve kayıtlarına işlenmiş ‘otizm’ (adı ve kapsamı zaman içinde kısmen değişse de) tanılıların oranı hesaplanıyor. Bu sayılara ilişkin yaklaşımlar değişken; özellikle iki uçtaki yaklaşımları gösterenlerin sesi gür çıkıyor. Uçlardaki gruplar ‘kuşkucular’ ve ‘yetmez ama evet’çiler olarak ikiye ayrılabilirler. İlk gruptakilere bakarsak (bu grupta klasik bilim çevrelerinden kişiler çok sayıda), kayıtlardaki tanılar otizm demek değil; birçok kişi sağlık ve eğitim yardımı alabilmek için tanıyı ‘kanırtarak’ durumuna otizm dedirtiyor. Zihinsel gerilik gibi daha ‘statüsü düşük’, medyada heyecan yaratmayan tanılar yerine daha kompleks terapi ve eğitim olanaklarının tahsis edildiği, hak savunuculuğuna daha fazla imkân veren otizm tanı olarak adeta tercih ediliyor. Bu açıklamanın tam tersi uçta duranlar (üniversite ve federal bilim enstitüleri dışında yer alanlar çoğunlukta) ise, ‘bu sayılar hiç bir şey, bu bir salgın ve çok yaygın’ diyerek bu salgının sebebinin çevresel etkenlerde aranması gereğini öne sürüyorlar. Önce aşıları suçlayıp, sonra beslenmeyle ilgili radikal ve iddialı ‘çözüm’lere oradan kan temizleyici tedavilere kadar uzanan klasik bilimsel yöntemlerle kanıtlanmaya zahmet edilmemiş tedavi yaklaşımlarını da yine ‘salgın var’ diyenler dünyanın dört bir yanında çaresizlik hisleri içindeki anne-babaların olduğu pazara sunuyorlar.
ABD’deki değişik eyaletlerden toplanan sayılar da birbiriyle uyumlu değil. New Jersey’de 45, Utah’da 49, Alabama’da ise 175 çocuktan birisi otizm tanısı almış. Eyaletlerin sunduğu hizmetlerin çokluğu ve kalitesi, hizmet alıcısı olarak tanılanmış çocukların sayısını arttırıyor. Kızlar ve erkekler, beyazlar ve beyaz olmayanlar arasındaki farkların da biyolojik/genetik etkenlere mi, yoksa toplumsal konumun getirdiği ayrıcalık ve ayrımcılıkla mı ilgili olduğu tartışılabilir.
Vakaların sayısı mı artıyor, yoksa farkındalığımız sebebiyle daha çok tanı mı konuyor tartışması süredursun, Kore’de yapılan çalışmada tanı almamış ama otizm tanısı özelliklerini gösteren önemli sayıda bir kesimin varlığı saptandı. ‘Otizm tanısı almamış otizmler’ ve ‘otizmi andıran otizm olmayan durumlar’ın birçok ülkede aslında hesaplanmıyor olduğu söylenebilir. Okul çağı çocuklarında yaklaşık yüzde 2,6 olarak saptanan oranın sadece üçte birisinin (araştırma amaçlı görüşmelerde tanı almazdan önce) tanı almış olduğuna bakınca, diğer çocukların tanı alacak sayıda belirtileri olsa bile doktora gitmeyi gerektirecek bir durum yaşamadıkları için mi, yoksa problemleri doktorlar gözden kaçırdıkları için mi tanılanamadığını bilemiyoruz.
ABD’de ise özellikle küçük yaştaki çocuklarda daha sonra hafifleyebilecek durumlara otizm denmesinin bu patlamadan sorumlu olma olasılığı üzerine yazılar artıyor. Benim kendi pratiğimde gördüğüm ise, ülkemizde farkındalıkta ciddi bir artış olurken özellikle erken yaşta otizm riski saptanan çocukların neredeyse hepsinin bu problem ile uzunca bir süre mücadele ettiği. Otizm belirtilerinde yatışma ve silinme gösterenlerin tanı konduğunda aslında otizm değil de başka bir problemleri olduğunu öne sürenler çocukların gelişim ihtiyaçları açısından bunun pek fark etmediğini hatırlamalı. İletişimin aksak geliştiği, sosyal ilişkilenmenin zayıf kaldığı ve tekrarlayıcı sınırlayıcı ilgi ve davranışların egemen olduğu durumlarda bu gelişim sorununa adını otizm olarak koymasak bile müdahale etmemek düşünülemez. Sosyal ilişki ile beslenen insan beyninin gelişimini aksatan otizm ya da otizm benzeri durumları fark ettiğimizde ‘bekle gör’ politikasının hiç uygun olmadığını düşünüyorum. Otizm tanısı alan çocuğun belirtilerinin nasıl seyredeceğini başlangıçta yeterince kesinlikte kestiremediğimiz durumlarda bile çocukların gelişimindeki ihtiyaçlarına hızlıca ve anında yanıt vermeliyiz.
Türkiye’de otizm ve eğitim
Ülkemize gelince. Ana yazıda aktarmaya çalıştığım kafa karıştırıcı tabloda ne doğru ne yanlış şaşırmak çok kolay. Durumun belirsiz olması, ‘ne olursa olsun bir açıklama olsun’ ihtiyacı içinde olan aileleri olduğu kadar biz hekimleri ve otizmle çalışan bütün meslek gruplarını da zorluyor. En kuşku uyandırıcı ve temelsiz yaklaşımlar bile ‘bir faydası olur mu acaba’ sorusunun zihinlerin bir köşesinde olmasından istifade ederek kendine bir yer bulabiliyor. Ailelerin kaynaklarının çoğunu yanıltıcı vaatler peşinde çarçur etmeleri asıl ihtiyaçları olan özel eğitim ağırlıklı terapötik hizmetlerin yeterli uygulanmasına da fırsat vermeyebiliyor. Özel eğitim anayasal hak olan eğitim hizmetlerinin bir parçası olarak kamunun sorumluluğunda. Ancak tanının ilk konduğu okul öncesi yaşlarda zorunlu genel eğitimin olmamasının da etkisiyle verilmesi kamunun desteği gerekenden çok daha az saatte ve eşitsiz kalitede sunulan bir hizmetle sınırlı olarak kalıyor. Zorunlu eğitim çağına gelen otizmli çocuklar da hakları olan 30 saatlik eğitimi kendi ihtiyaçlarına uygun olarak elde edemiyor, bu zamanı okullardaki özel sınıflar veya merkezlerde geçirseler bile, eğitim haklarını otizmli olmayan bir çocuğa tanınan düzeyde kullanamıyorlar.
