Otizmli bir çocuğun ilgisini sosyal ilişkilerden çok fiziksel dünya çeker
Eğer varlığımız başkalarının varlığı ile anlam kazanıyorsa, başkalarının ne hissettiklerini ya da düşündüklerini anlayabilmek daha da önemli. Peki ya yeterince anlayamıyorsak başkalarının ne düşündüğünü, hatta kendilerine özgü düşünce ve duyguları olabileceğini?
Gönülsüz çocuk. Muayene edilmek için odama getirilen çocuk odada kaldığı süre boyunca bir kere olsun yüzüme bakmadı. Bakışını yakalamak için az uğraşmadım. Yüzümü onun yüzünün karşısına getirip, kendimce matrak bir-iki söz söylediğimde bile gözleri birkaç saniye gözlerime takıldı, bir-iki yüz kasında kımıltılar, hepsi bu kadar. Çocuk sorularıma görüşme boyunca kırık dökük cümlelerle pek de alakası olmayan cevaplar verdi. Ne üzgün, ne mutlu, belki de biraz sıkılmıştı. İşin garibi, sıkıntısı biraz bana da bulaştı; âdeta odada kendi kendimeymişim, gibi bir duyguya kapıldım.
Olması gerekip olmayanlar, olmaması gerekip olanlar. Bir çocuğun ruhsal durumunu, gelişimini değerlendirirken temel uygulamaların ortak yanı davranışları ve yetilerinin (dil, empati vb) yaşının gerektirdikleri ne ölçüde uyumlu olduğuna, yaşı gereği kazanması ve yapması gerekenlerin ne kadarını taşıdığına bakmaktır. Bir ikinci adım ise, yapmaması beklenen, olmaması beklenenleri saptamaktır. Örneğin, iki yaşında okumayı sökmüş olmak veya aynı hareketleri amaçsızca tekrarlamak gibi.
Çocuğun gözgöze gelmekten kaçınması, kırık-dökük cümlelerle dolaylı cevaplar vermesi bildiğimiz utangaçlıktan otizm’e ve çocukluk depresyonuna değin uzanan geniş bir yelpazede ‘tanı’lar akla getirebilir. İlişkiye gönülsüzlüğünün karşısındakinde uyandırdığı kabul edilmemişlik hissi de, tekrarlayıcı hareketleri ve değişmez, sabit ısrarcı merakları kadar önemli bir ipucu sayılır. Bu kayıtsız ilişki tarzı, başkalarının varlığını, duygularını ve düşündüklerini anlama/tanıma kapasitesindeki kısıtlılıktan ya da ilgisinin azlığından kaynaklanıyor.
“Ben de onun gibiydim.” Babası, oğlu kadar olmasa da, durgun, uzak, pek fazla göz teması kurmayan, ama mantıklı cevaplar verip, tek tük de soru soran başarılı bir bilgisayar programcısıydı. Oğlunun kendisine ne kadar benzediğine ilişkin birkaç söz söylediğimde, yüzü aydınlandı: “Evet,” dedi, “ben de pek sosyal değildim. Halâ da öyle sayılmam.” Babasının hayata başladığı pek sosyal olmayan noktadan çok daha ileriye gitmiş olduğu, kendisinin nasıl algılandığını değerlendirmesinden belliydi.
Anne-babalar ile ortak genler. Otizm uzun bir süre annelerin soğuk ve mesafeli, hadi sevgisiz diyelim, olması sebep olarak öne sürüldü. Bu teorinin kayıtsız şartsız doğruluğuna inanıp kendine hayatı zindan etmiş anneler, genetik ve nörobiyolojideki gelişmeleri duyduklarında rahatladılar. Ancak, otizmli çocukların anne-babalarının bir kısmının bu genetik geçişli problemin çok hafif şekillerini gösterebildiklerini (insan ilişkilerinde mesafelilik, aşırı rasyonellik gibi) görüyoruz.
Çevre etkisi gebelikte. Bunu çocuğa dönük ve otizme sebep olan bir “soğukluk” olarak yorumlamaktan ziyade anne-babanın çocukla genetik ortaklıklarının davranış düzeyinde otizmin hafifletilmiş benzerlikler ürettiğine yoran araştırmacıların bulguları otizm tanısı almayan aile üyelerinin otizmli çocuklarıyla aynı genetik kusurları taşıyabildiklerini gösterdi. Bu genetik ortaklığın kimde ve ne zaman hastalığa yol açtığını açıklamak için çevresel (toksik etkenler, psikososyal stres gibi) etkenlerin anne karnındaki gelişimi nasıl etkilediğini anlamak gerekiyor. Şu andaki ‘çevresel’ kuramlar doğum öncesindeki döneme olan etkileri pek hesap edemedikleri için aydınlatıcı değiller.
Otizmde genetik bir zemin var. Otizm gibi değişen ağırlıkta görülen bir gelişimsel bozukluğun oluşumunda çok sayıda gen (veya birden çok genden oluşan gen kümesi) rol oynamakta. Bu genler beyinin çeşitli bölgelerini, anne rahmindeki kritik dönemlerde kodluyorlar. Genlerin her birinin otizmle ilişkisi eşit değil. Kusurlu ya da iyi işlemeyen genin etkilediği beyin sisteminin gelişimi de kusurlu olabiliyor. Bu etki gelişim döneminde ortaya çıktığı için sadece kendi sorumlu olduğu sistemi değil, gelişmesi ona bağlı yan sistemleri de (o sistemleri kodlayan genlerin hastalıkla bir ilişkisi olmasa bile) bozabiliyor. Problemle ilişkili gen sayısının artması, durumu daha ağırlaştırabiliyor. Bazen de, koruyucu/tamir edici tipte bir gen kalıtıldığında problem hafifleyebiliyor.
Peki, ne olacak? Anne-baba görüşmeden çıkarken tanı (otizm), tedavi gibi teknik konular bir yana, çocuğun ‘mesafeli’ ve ‘donuk’ oluşunun, karşısındakinin davranışlarının sonucu olmadığını öğrenmekten rahatladılar. Çocukları onları reddettiğinden değil genel olarak insanlara karşı bir iletişim gönülsüzlüğü içindeydi. Durumu üstlerine alınmaktan vazgeçen anne, baba yaklaşımlarını, beklentilerini değiştirdi. Çocuklarını karşılıklı ilişkiye nasıl çekeceklerine, ona kendini ifade araçlarını nasıl sağlayacaklarına odaklandılar. Başta özel eğitim uygulamaları olmak üzere yapılan terapötik müdahalelerle çocuğun karşılıklı ilişkiyi başlatma ve sürdürme kapasitesini ne kadar geliştirebileceği, iletişim becerilerinin yaşıtlarının ortalama düzeyine ulaşıp ulaşmayacağı, tekrarlayıcı davranışlarının veya sınırlı, sabit ilgi alanlarının ne kadar değişeceği zaman içinde belli olacak. Otizm tedavisindeki özellikle erken tanı ve yoğun müdahale ile olumlu sonuç alma oranları son 10 yılda giderek arttı.
