Arkadaşım diyabet!

Nasıl tanı koyuldu? Bize biraz süreci anlatır mısınız?

2008 yılının temmuz ayı idi. Kızımız Nitsa iki yaşını henüz yeni doldurmuştu. Son haftalarda biraz zayıflamış olduğunu fark etmiştim ancak bebekliğinden beri zaten her ay olması gerekenden daha az kilo alan, zor yemek yiyen bir çocuktu. 

Bir hafta sonu Nitsa olduğundan daha sakin, oldukça keyifsiz ve halsiz görünmüştü. Cumartesi günü öylesine çok su içmeye başladı ki, tedirgin olduk. Temmuzun ortası, hava sıcak, çok su içiyor olmasının normal olduğu fikri bir yandan, bir yandan da bir şeylerin yolunda olmadığı hissi ile içtiği suyu ölçmeye karar verdim. Ancak o zaman ne diyabetten haberim var, ne de böyle bir riskten. Günün sonunda çocuk doktorumuzu aradım; 1,5 litre su içtiğini söyledim. Hiç normal olmadığını söyleyerek hemen idrar tahlili istedi. İdrar tahlilinin sonucunda idrarda glikoz ve pozitif keton bulgusuyla doktorumuzu aradık. Acilen bizi hastaneye yönlendirdi.

20 Temmuz 2008. Hani her insanın hayatında bir dönüm noktası vardır ya! İşte benim 45 yıllık hayatımın dönüm noktası da bu tarih oldu. Acil servisten giriş yaptık, testler tahliller yapıldı. Blogmun ilk yazısında belirttiğim gibi; doktor, kızımızın Tip1 diyabet olduğunu, ömür boyu insülin iğneleri ile yaşaması gerektiğini söylediğinde, hayatımız bu andan sonra tamamen değişti.

Şanslıydık, tam zamanında gelmemiz bizi muhtemel bir koma durumundan kurtarmıştı.

Tip1 diyabet nedir?

Tip1 diyabet, büyük çoğunluğun bildiği ve karıştırdığı, ‘şeker hastalığı’ olarak bilinen ve büyüklerimizde rastlanan Tip2 diyabetten tamamen farklıdır.

Biz Tip1 diyabetli çocuk aileleri asla ’şeker hastalığı’ ibaresini kullanmayız. Hatta ‘hastalık’ kelimesini de hiç sevmeyiz. Tip1 diyabet bizim yaşam biçimimizdir. İyi geçinmek zorunda olduğumuz bir arkadaşımız gibidir. Bizim camiada topluluğumuzun adı bile ‘Arkadaşım Diyabet’tir. (www.arkadasımdiyabet.com)
Çocukluk çağında görünen Tip1 diyabette, pankreas erkenden emekliliğine ayrılmış, hiç insülin hormonu üretmemekte. Yediklerimizden kana karışan ve karaciğerin ürettiği glikozu dengelemek için vücutta insülin olmadığından dışarıdan insülin verilir. Ana mantık, yediği besinin karbonhidrat değerini hesaplayıp gereken insülini vücuda doğru zamanda vermektir. Biz anne babaların süreçteki görevi ise (küçük çocuklar için bahsediyorum) pankreası taklit etmektir. Bazen başarır, bazen yanılırız. Diyabet tanısından 8 ay sonra bir de çölyak tanısı aldık. Böylece glütenli yiyecekleri de hayatımızdan tamamıyla çıkarmış olduk.

“İLK ZAMANLARDA EPEY ZORLU BİR SÜREÇ GEÇİRDİK”

Neler değişti hayatınızda? En zoru neydi?

İlk aylarda, hayatında doğum izni dışında hiç evde oturmamış bir kadın olarak epey afalladım. Beni en çok zorlayan iyi niyetli de olsa konuştuğumuz yakınlarımızın bize acıdığını gösteren bakışları ya da “vah vah” diyen konuşma tarzları oldu. Bir süre kendimi dış dünyaya kapadım. Günlerce telefonlara cevap vermediğim oldu. Sonra, olmaz böyle diyerek bakış açımı değiştirdim. Bu işin yolu okuyup, öğrenmek ve yenilikleri takip etmekti. Bir süre sonra normal hayata geri döndüm, tekrar çalışmaya başladım.

İlk zamanlarda epey zorlu bir süreç yaşadık. Yaşının çok küçük olması sebebiyle daha dikkatli olmak zorundaydık. Beslenme şekli, öğün saatleri, kan şekeri ölçüm saatleri her şey bir düzene oturdu.

Diyabet ile olan tanışmanızda nasıl destekler aldınız?

Eşimle ben psikolojik bir yardım almadık. Ama bu yolculukta bize destek olan ve bizi ayağa kaldıran kişilerden bahsetmek isterim.
Hastaneden çıkınca konusunda Türkiye’de en değerli doktorlardan biri olan  Prof. Abdullah Bereket'e gittik. Yaklaşık on yıl kontrollerimizi kendisi ile yürüttük. Abdullah Bey bizi pediatrik diyetisyen Prof. Dr. Muazzez Garibağaoğlu’na yönlendirdi. Muazzez Hanım, beni hayata geri döndüren kişidir. Karbonhidrat hesaplarını öğretip bu işi kolaylıkla sürdürmeyi öğretmenin yanı sıra, bizi diyabetli gençlerle ve diyabetli çocuk aileleri ile tanıştırdı. İlk aylarda, şaşkınlık, şok ve bilgisizlik döneminde, en önemli destek, başka diyabetli çocuk ailelerinden gelir. Bu ortamlara girmeye başladık. Birbirimize destek olduk. İşte bunlar yıllar içinde bende yeni tanı almış ailelere destek olma fikrini oluşturdu. Hayatımın en büyük ikinci desteğini ise anaokulu seçimi zamanında, bize koşulsuz desteğini veren, kızıma gözü gibi bakan, tüm çıkan yemeklerin glütensiz versiyonunu pişirip canı çekmesin diye önüne koyan okulun sahibesi Sadriye Hanım’dan aldım. Öğretmenlerine insülin yapmayı öğretip gönül rahatlığı ile bıraktık kızımızı.

Diyabetli hayatımızın dönüm noktası, neredeyse tüm hayatını Tip1 diyabetli çocuklara adayan, Prof. Dr. Şükrü Hatun’la yollarımızın 2017 yılında kesişmesidir. Nitsa’nın insülin pompasına geçmesi ve katıldığı diyabet kampından sonra hem diyabet yönetimimiz hem de yaşam kalitemiz gözle görülür bir biçimde değişti.

Diyabet kamplarının nasıl katkısı oluyor?

Tip1 diyabetli çocukların birbirleriyle kaynaşmasını, kendilerine bakmayı öğrenmelerini, en önemlisi kendilerine güvenlerini sağlaması amacıyla hem dünyada hem de ülkemizde diyabet çocuk kampları düzenlenir. Bu kamplar gönüllülük esasına göre, doktorlar, diyabet hemşireleri, diyabetli abi ve ablalar denetiminde yapılır.

Pediatrik Endokrinolog Prof. Şükrü Hatun’un öncülüğünde senelerdir yapılan bu kamp, Nitsa için hem çok öğretici hem de çok eğlenceli oldu. Dönüşünde bizim ikna edemediğimiz insülin pompasına geçmeye karar vermişti.

İnsülin pompası nedir?

Klasik Tip1 diyabet yönetiminde insülin, insülin kalemleri ile günde iki kez bazal ve aldığı öğüne göre 3-4 kez bolus şeklinde iğne ile verilir. Bunun yanı sıra yine günde en az 6-7 kez parmaktan kan şekeri ölçümü yapılması gerekir.

Özellikle küçük çocuklarda tahmin edebileceğiniz gibi biraz zorlayıcı olabilir. Biz de tam on yıl boyunca, Nitsa 12 yaşına gelene kadar, insülin kalemi kullandık. On yaşlarındayken, parmaktan ölçüm yerine kola takılan akıllı bir sensör aracılığı ile günde 7-8 kez yaptığımız parmaktan ölçümlerden kurtulmuştuk.

Tabii o günden bu güne teknoloji epey ilerledi, ilk yıllarda hayal diyebileceğimiz, kan şekerini sürekli ekrandan izleme ve iğne yerine insülini vücuda otomatik veren insülin pompaları yaygınlaştı ve ülkemizde de erişilebilir hale geldi.

ÇÖLYAK TANISI

Biraz da çölyak tanısı ile ilgili konuşalım, nasıl tanıştınız çölyakla?

Çölyak, Tip1 diyabet gibi otoimmun dediğimiz hastalıklarından biri. Buğday, arpa ve çavdarın içinde bulunan glüten adlı protein türünün vücut tarafından tolere edilememesidir. Bir tür alerji gibi düşünebilirsiniz, tek tedavisi glütensiz beslenmedir.

Tüm Tip1 diyabetli bireyler, rutin kontrollerinde çölyak taramalarından geçer. Biz de rutin taramaların birinde, Tip1 diyabet teşhisi aldıktan yaklaşık 8-9 ay sonra, Nitsa 3 yaşlarında iken çölyak ile tanıştık. Normalde belirtileri arasında karın ağrısı, kusma, ishal olsa da, bizde bunlar yaşanmamıştı.

Teşhisi alıp glüteni kestiğimiz andan itibaren gözle görülür bir büyüme, kilo artışı ve kan şekerlerinde dengelenmeyi gözlemledik zira glüten yedikçe bağırsak hasar alıyor ve besin emilimi düzgünce gerçekleşemiyordu.

Nasıl adapte oldunuz bu yeni tanıya?

İlk iş bir ekmek makinesi aldık. Eşim de glütensiz beslendiğinden, haftada 2-3 kez ekmeğimizi kendimiz yapmaya başladık. O yıllarda marketlerde glütensiz ürünler bu kadar yaygın değildi. Şimdi glütensiz ürünlere ulaşmak oldukça kolaylaştı. Zorlandığımız bir başka konu ise küçükken katıldığımız doğum günleri gibi davetlerdi. Bunlar için de çantada glütensiz pasta, kek vs. taşıyarak, canının bir şey çekmeyeceğinden emin olmaya çalışırdık. Kendimizce kızımızı hiç bir şeyden mahrum etmemeye çalıştık.

Bir blogun var. Blog fikri nasıl gelişti? Nereye evrilecek?

Henüz blog fikri yokken, bundan 5-6 yıl önce, dergi yayınlayan bir arkadaşım benden bu konuda bir yazı istemişti. Bu yazı yayınlandı. Yazarken aslında kendi kendimi iyileştirdiğimi fark ettim. İçimi dökmek paylaşmak iyi geldi. 

İki yıl önce, bunu bir blog haline getirip devamını getirmeye karar verdim. Sosyal medyada, diyabetli aile platformlarında paylaşmaya başladım. Kendimi iyileştirmek için başladığım yazılarım özellikle yeni tanı almış ailelere iyi geldi.. Amacım artık  ailelere moral vermek, yol göstermek ve faydalı olabilmek oldu.

Blogumda tüm yazılarımda hep cesaret aşılamaya, "Biz yaptıysak siz de yaparsınız"ı vurgulamaya çalıştım. Neşeli, eğlenceli bir dille yazmaya gayret ediyorum, “Hiç mi zorluk yaşamadınız?” diyenlere, elbette yaşadık, ama pes etmedik” mesajını verdim.

Evrildiği yön konusunda ise ilk başladığım zamanlardaki hızı yok, hikâyeyi bir hızla anlattım, 15 yaşına getirdim. Bugünlerde farklı, anlatmaya, örnek göstermeye gerek duyduğum konular olursa yazıyorum. www.arkadasımdiyabet.com sayfasında blogumun linkini yayınlanıyor ve böylece yeni tanı almış aileler ulaşabiliyor.

Son olarak neler söylemek istersin Şalom okurlarına?

Nitsa bugün 15 yaşında, diyabet bakımını uzun zamandır tek başına yürüten, kendi sorumluluğunu çok iyi bilen bir genç kız. Ailece bu konuda ona güvenimiz sonsuz.

Ailelere en büyük önerimiz, çocuklarını eğitmeleri ve sorumluluk bilincini onlara aşılamalarıdır. Tek başına yapabileceklerini hissettirmeli, kendilerine olan güvenlerini sağlamalarıdır. Diyabetli çocuklarını büyütürken amaç kan şekerlerini dengede tutmak kadar, onları arkadaşlarından ayırmadan, yaşıtları ile beraber normal hayatlarına devam etmelerini sağlamak olmalıdır.

Özellikle yeni tanı almış ailelerin yazılarıma ulaşmalarını çok arzuluyorum. Onlara bu konuda cesaret ve ilham vermek, faydalı olmak ve ayağa kalkınmalarına destek olabilmek istiyorum. Bu yolculuktaki en büyük destekçim ise kuşkusuz Nitsa. Birlikte elimizden geleni yapıyoruz.

Rina Altaras Darsa’nın blog adresi: https//diyabetliannesi.home.blog