İlerleyen teknoloji ve değişen özel hayat algısıyla artık neyi kendimize saklayabileceğimiz ve neyi ister istemez cemiyetin geri kalanı ile paylaşmak zorunda kalacağımız iyice belirsizleşmeye başladı. Bugün bilgiye ulaşmak ve onu işleyebilmek en büyük güç. Doğru bilgi ve sonuçları bilgi sahibine inanılmaz avantajlar sağlıyor. Gerek serbest piyasa gerek politika gerekse de askerî alanda bilgi edinmek çok önemli olsa da bireysel huzur için bu bilginin korunabilmesi bir o kadar önemli. İnsanın mahremi, özel hayatı ve biyolojik oluşumu koruması gereken önemli bilgi gruplarından bazılarıdır. Sağlığımızın bir parçası olan genetiğimiz ve onu korumak henüz alışamadığımız bir konu. Ülkeler bu konuda yeni yeni regülasyonlar ortaya koymakta.
Genetiğimiz nedir? Genetiğimiz başlığında kastettiğim tüm hücrelerimizde barındırdığımız DNA kodumuzun diziliminin tamamı. Aşağı yukarı 3 milyar harften oluşan, toplamda 46 kromozom ve bir mitokondriyal DNA içinde saklanan genetiğimiz bizi biz yapan en önemli biyolojik yapımızdır. Özü itibariyle bir bilgisayar kodu gibi olan genetiğimiz her bireyde farklıdır. İçinde bulundurduğu bilgi veya kodla vücudumuzun oluşumu, gelişimi ve yaşlanması dahil birçok sürecini yönlendirir. Bireye has olan parmak izi ve retina resmi dahî bu kod sayesinde ortaya çıkar. Bir başka deyişle genetiğimiz bizim doğadaki hem T.C. kimlik numaramızdır hem de bir sır kitabımız gibidir.
Vücudumuz hücrelerden oluşur ve alyuvarlarımız hariç tüm hücrelerimizde, içinde DNA barındıran bir çekirdeğimiz olduğu için genetiğimizi kabaca herhangi bir hücremizi izole ederek ortaya çıkartabiliriz. Gerek deri örneği veya ağız içi örnek alımı gerek kan örneği gerekse de ameliyat sırasında yapılacak bir biyopsiden bu örnekleri almak ve oradan genetik bilgimizi elde etmek artık çok kolay. Bugün Amerika’daki NIH (National Institute of Health) verilerine göre bir kişinin genomunun dizilimi 1000 doların altında bir fiyat karşılığında çıkartılabiliyor. Bu genom dizilimlerinin analiz edilmesi ise artık basit bir bilgisayar, internete bağlantısı ve internetten indirebileceğiniz birkaç ücretsiz yazılım sayesinde kolayca yapılabiliyor. Peki, ulaşımı bu kadar kolay olan ve bizim aslında en özel ve kişisel verimiz olan genetik bilgimizi hukuk nasıl düzenlemiş? Bu çok önemli durum anladığım kadarıyla maalesef bir çoğumuzun farkında dahi olmadığı bir konu.
Bir insanın genetik verisi birçok ülke tarafından kişisel veri olarak kabul ediliyor ve ülkelerin kişisel verileri koruma felsefesi ve kanunlarına göre korunuyor. Avrupa’da genetik veriler Avrupa Birliği Genel Veri Koruma Tüzüğü -GDPR- (https://gdpr-info.eu) tarafından ortaya konulan tanım ve prensipler vasıtasıyla korunuyor. Değişik ülkelerin genetik verileri nasıl koruduğunu mukayeseli olarak anlatmak isterdim, yalnız derinlemesine bilmediğim bir konu olduğu için spekülatif bilgi vermekten çekiniyorum. Türkiye’de ise Kişisel Verileri Koruma Kurumu (KVKK), ekim ayında genetik verilerin korunmasıyla ilgili bir rehber hazırlayıp kamuoyuna sundu.
GDPR’in koyduğu prensiplerden ilham alan bu belge bildiğim kadarıyla ülkemizce bireylerin genetik verilerini düzenlemeye yönelik ilk teşebbüsün özeti. Bu belgeye bakarak bir vatandaş ve biyolog olarak düşünce ve sorularımı bu yazının geri kalanında anlatacağım.
İlk olarak bu belge, genetik verileri tanımlarken teknik anlamda genetik dendiğinde anlaşılan DNA dizilimi tanımını genişleterek örneklerden alınan RNA dizilimi verisini ve hatta kişinin oluşumunu sağlayan protein verisi dahi kanun kapsamında genetik tanımının içinde kullanılması esas alınmıştır. Dolayısıyla bireyin verisini koruması açısından geniş kapsamlı olması, insanları daha çok koruyabilecek bir uygulamaya yer vermektedir. Bugün tıpta bireysel farklılıklardan kaynaklanan tedavi sonuçları ve tedavi tepkimeleri, tıpta bireysel farklılıkların tedavi tavsiyelerinde ve ilaç dozlarını ayarlamada ciddi bireysel ölçüm ihtiyacını ortaya çıkartmıştır. Tıpta bu akım kişiselleştirilmiş tıp (personalized mecidince) ismiyle karşımıza çıkar ve şimdiden bazı tıbbî eğitim kuruluşları bu bakışı esas alarak eğitimlerini yapmakta. Biyolojide sistematiğin oluşturulduğu zamanlarda, yani Carl von Linnaeus zamanlarında, tüm türlerde sabit bir tür tipinin olduğu ve canlıların bulundukları ortamlardan dolayı bazı farklılıklar gösterdiği düşünülüyordu. Genetiğin keşfi ve yavaş yavaş detaylarının anlaşılmasıyla beraber bu bakış açısının doğru olmadığı ve bireylerin yapıları itibariyle ve küçücük farkları dahi olsa, eşsiz yapılara sahip olduğu anlaşıldı. Bu yüzden bizi biz yapan veriler DNA dizilimizle sınırlı kalmayıp, onun yönlendirmesiyle oluşan ve çevresi ile etkileşime giren diğer biyomoleküllerimizi de içeriyor. Bunlara proteinler ve RNA moleküllerimiz dahil.
Bireylerden elde edilen bilgilerin korunmasının kanaatimce önemli pratik sonuçları da var. Mesela bireylerin genetik dizilimleri çıkartılarak, yapılan genetik araştırmaların ne kadar ilerlemiş olduğuna göre, ciddi sağlık tahminleri yapılabiliyor. Bu günümüzde çok az sayıda hastalık için yapılabilse de ileride çok güçlü tahminlerin yapılabileceği bir dönemin olacağını düşünüyorum.
Bu yüzden bu bilgiye kimin erişebileceği konusu çok önemli bir soru. Çünkü hepimizin bildiği gibi, bazı hastalıkları geçiren insanlar, o hastalıkla ilgili yüksek risk gösterdiğinde, özellikle özel sigortalar o hastaları sigorta kapsamı dışına çıkartıyor. Yani demek istediğim genetik verilerimizi paylaşarak sigorta şirketlerinin insanları çok daha zorlu sigorta şartlarına maruz bırakmaları mümkün olabilir. Bu bilgilerin sigortalarla paylaşılması konusu ise rehberde kanaatimce tam çözülmemiş problemlerden biri. Genel prensip itibariyle şahsi verilerimiz rızamız olmadan başkaları tarafından elde edilemiyor veya işlenemiyor. Ancak bunun bazı istisnaları tanımlanmış. Mesela rehberde ‘bireyin tedavisinin finansal planlaması yapılması için’ genetik veri koruma kapsamından çıkartırken, bu bilgi birey tarafından daha önce edinilmediyse sigorta şirketlerinin bunu talep etme hakkının olup olmadığı net değil. Ayrıca genetik veriler ile sağlık tahmini yapmak günümüzde çok zor. Bazı şirketler DNA diziliminize bakarak hastalık ihtimallerinizi tahmin eden sonuçlar satıyor. Bu sonuçların güvenilirliği ve yorumu beni bir biyolog olarak tatmin etmediği için bugünlerde sadece genetik veriye bakılarak yapılacak finansal planlamaların çok kolay kontrolden çıkabileceğinden endişe ediyorum ve bu durum beni finansal olarak tedirgin ediyor. Bütün testlerin yanlış olduğunu tabii söylemiyorum. Ancak günümüzde çok küçük sayıda hastalıklar böyle teşhis edilebiliyor, ancak zayıf genetik tahminler insanları psikolojik olarak çok etkileyebilir ve ikna edilmek için kullanılabilir. Bu konuda devletin ciddi önlemler alması gerektiğini ve de devleti bu yüzden kişisel hürriyetin korunmasında ciddi zorluklar beklediğini düşünüyorum.
Finansal durumlar haricinde, rehber genetik verinin milli güvenlik, toplum sağlığı gibi tanımlanan istisnai durumlarda kişinin rıza olmadan alınabileceğini ve ancak bu sırrı saklamakla mükellef ve buna muktedir kurumlar tarafından işlenebileceğini anlatıyor. Veriyi alabilecek kurumların sınırlanmış olması endişeleri nispeten azaltıyor.
Bilgilerin işlenmesi dışında önemli bir konu ise verilerin saklanması ve paylaşılması. Rehber bu konuyu kaba hatları ile tanımlıyor ve bilgisayar verilerinin 30 yıl, kişiden alınan örneklerin ise iki yıl saklanmasını öngörüyor. Kurumlar bu verileri saklayabilecek ve koruyabilecek altyapıyı oluşturmakla sorumlu tutuluyor.
Özetle ulaşılması çok kolay olan, bireylerin en şahsi verisini koruma konusu, artık gündemimizi işgal eden bir konu. Bu konuyu düşünmekte çok geç bile kaldık çünkü teknoloji çok hızlı ilerliyor. Ama düşünmek zorundayız ve iyi korunmasını seçtiğimiz yöneticilerimizden talep etmek zorundayız.
Rehber: https://kvkk.gov.tr/SharedFolderServer/CMSFiles/f3ca871c-bdac-48b1-ace3-9d40dbe533d2.pdf
