Sandra ve Brian´ın ALS mücadelesi belgesel oldu

Sandra ve Brian’ın hikayesi

Türkiye’den ABD’ye okumak için giden bir kimya mühendisi ve moleküler biyoloğun kızı olan Sandra Abrevaya, Obama’nın seçim kampanyası sırasında çalışırken Yale Üniversitesi mezunu, siyasi direktör Brian Wallach ile tanıştı. Genç çift birkaç sene sonra Bodrum’da evlenip, biri henüz doğmuş iki kızlarıyla mutlu aile tablosunu tamamlamıştı ki 2017’de 37 yaşına giren Brian’a koyulan ALS teşhisi hayatlarını değiştirdi.

ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) her 300 kişiden bir kişide görülebilen, ortalama 2-5 yılda ölümle sonuçlanacağı kesin, motor sinir hücrelerinin görevini yerine getiremediği için kas zayıflığına ve felce neden olan, nörodejeneretif bir hastalık. Hastaların yüzde 90’ının aile geçmişinde ALS hastalığına rastlanmıyor.

Gittikleri her doktordan aynı şekilde “Size yardım edemeyiz, Eve gidin. Hayatınızı yaşayın, seyahat edin, istediğiniz yemeği yiyin ve ölmeye hazırlanın” cevabını alan çiftin, yaşadıkları şoktan sonra akıllarında yalnızca şu vardı: “Bu hastalığı kimse yenmedi öyleyse ben nasıl yenebilirim?”

Fakat Brian ve Sandra’nın safça inandıkları bir şey de vardı: eğer insanlar nadir ve ölümcül bir hastalıkla teşhis edilirlerse takip edilecek bir protokol olmalıydı. Bu yeni dünyaya ayak uydurmana yardımcı olacak, nereye gitmen gerektiğini, nasıl diğer hastalarla bağlantı kurabileceğini ve ne gibi kaynaklara sahip olman gerektiğini bilen ve yönlendirme yapacak insanlar olmalıydı. Böyle bir oluşum yoktu. Sandra’nın dediği gibi kendi yollarını kendileri çizeceklerdi ama yalnızca kendileri için değil, bu hastalık kategorisinde olan Parkinsons, Alzheimer, MS dahil tüm nörolojik hastalıkları olanlar için.

Umutlarını aksiyona çevirmenin formülü teşhisi koyan doktordan, bunu yaşayan hastaya, hastanın aile üyelerinden, bilimsel araştırmacılara ve ilaç şirketlerine kadar herkesle birlikte çalışmaktı. Sandra’nın STK dünyasındaki ve Brian’ın hukuk alanındaki tecrübesi ikilinin iki sene içinde ‘I am ALS’ derneğini kurmalarını sağladı.

Toplam 1 milyar dolar bağış

 

 

Bugün beş yılını dolduran dernek ALS için çeşitli kişi ve kurumlardan toplamda 1 milyar dolardan fazla bağış topladı. En büyük bağışçıları Facebook kurucusu Mark Zuckerberg’in eşi adına kurduğu Chan Zuckerberg Initiative (CZI) adlı vakıf. Belgeselde de yer alan Chan Zuckerberg, I am ALS Derneğine kuruluş aşamasında 453 bin dolar vererek Brian ve Sandra’nın ideallerinin gerçeğe dönüşmesinde önayak oldu. Vakıf halen de I am ALS’yi fonlamaya devem ediyor.

2019’da yola çıktıklarında ABD Savunma Bakanlığı ALS araştırmaları için yılda 10 milyon dolarlık bir bütçe ayırıyordu. 2020’de rakam iki katına ve 2021’de yine iki katına, 40 milyon dolara çıktı. Aynı sene, ABD Sağlık Bakanlığı'na bağlı Ulusal Sağlık Enstitüleri (NIH: National Institutes of Health) ALS araştırmaları için 25 milyon dolar ayıracağını duyurdu. Yalnızca iki senede Brian ve Sandra diğer bağışlarla birlikte her sene için ekstra 80 milyon dolar garanti etmişlerdi. Bu geçen yıllara göre ALS tedavisi için çok daha fazla bilim insanının çalışabilmesi anlamına geliyordu.

ABD Kongresinden geçen benzeri görülmemiş yasalar

 

Brian ve Sandra ALS hastalarının hayatını kolaylaştırmak için ve onlara yaşama umudunu geri vermek için ABD’de birçok yasanın geçmesini sağladı. Sosyal sağlık sigortası, eskiden ALS hastalarına en az beş ay bekleterek verdiği engellilik yardımlarını artık teşhisten hemen sonra veriyor. Hastalıkla ortalama 2-5 yıl yaşanıldığı düşünülürse bu beş ay bekleme süresinin ne kadar zorlayıcı olduğu ortada. Aileler üzerindeki finansal yük onları bu kısa sürede iflasa bile götürebilir. Derneğin yardımıyla 2020 yılında, 2017’den beri rafta bekleyen ‘ALS Disability Insurance Access Act / ALS Engelli Sigortası Erişim Yasası’ 96’ya karşı 1 oyla geçti. Washington’da bu tarz yasaları geçirtmek pek sık olmuyor.

Çiftin geçirttiği diğer önemli yasa ise henüz klinik test aşamasında olan ilaçların ALS hastaları tarafından kullanılabilmesine izin tanınması oldu. ALS tedavisinin önündeki en önemli engel FDA’nın birinci fazı geçmiş ilaçları hastalara denemesi için onay vermemesiydi. Halbuki birinci fazı başarıyla geçmiş ilaçlar ölümün kesin olduğu bu hastalar için müthiş bir fırsattı çünkü söz konusu risk bir hastanın bir ameliyatta aldığı narkoz riski kadardı. Brian ve Sandra sonunda tüm ilaç bekleyen ve yeni ilaçların riskini almaya hazır hastalar adına Kongre’de konuşma fırsatını elde etti. Temmuz 2021’deki tarihi Kongre duruşmasında Brian (kendi sesiyle ve sonrasında Sandra’nın Brian’ın seslerini yorumlamasıyla) “Mükemmelin peşini bırakın. ALS hastası olan neslimizi yaşatın ve biz bir ilk olalım. Güç sizin elinizde” ifadelerini kullandı. Sandra, Kongre üyelerine seslenerek boğazları düğümleyen şu sözleri söyledi: “Bu duruşmanın sonunu dinlemek için intihar edecekleri tarihi öteleyen insanlar var.” İkili ayakta alkışlandı. 16 Aralık 2021’de yasa geçti. ABD Başkanı Joe Biden ALS Yasası’nı (ACT for ALS) imzalarken Sandra ve Brian’a özel teşekkür etti. Yasa FDA'nın ALS ve diğer nadir nörodejeneratif hastalıklar için ilaç geliştirmeyi teşvik etmek ve araştırma aşamasındaki ilaçlara erişimi kolaylaştırmak amacıyla beş yıllık bir eylem planı uygulamasını gerekli kılıyor. FDA'nın, ALS ve diğer nadir nörodejeneratif hastalıkları önlemeyi, teşhis etmeyi, hafifletmeyi, tedavi etmeyi veya iyileştirmeyi amaçlayan müdahalelerin araştırılması ve geliştirilmesi için kamu ve özel kuruluşlara hibe veya sözleşmeler yoluyla mali destek sağlamasını da şart koşuyor. Biden yasanın kabul sırasında Sandra ve Brian için şöyle demişti: “Acılarını amaca dönüştürdüler.” Bu yasanın pratiğe dönüşmesi için ise dernek Kongre’den anında 25 milyon dolar yardımı garantiledi. Bu da işlerin pek hızlı işlemediği Washington’da daha evvel görülmemiş bir başarı.

Belgeselin ortaya çıkış hikayesi

Eski televizyon sunucusu ve yapımcı Katie Couric, Politico adlı dergide “Yaşaması için altı ay verdiler, o da Washington’ı değiştirdi” başlıklı makaleyi okuduktan sonra onlara yardım etmeye karar verdi. Kendi eşini kolon kanserine kaybeden ve ‘Stand up to Cancer / Kansere Karşı Ayağa Kalk’ adını verdiği kuruluşuyla 750 milyon dolar bağış toplayan Couric, aynı yollardan geçtiği için Brian ve Sandra ile hemen bağ kurdu. Couric şöyle diyor: “Sandra ve Brian kendinize şu soruyu sordurtuyor: Ben bu dünya için ne yapabilirim?”

Couric, Brian’ın Yale Üniversitesinden sınıf arkadaşı ve film yapımcısı Christopher Burke ile bir araya geldi. Burke, dostu Brian ve Sandra’nın dernek kurulduğundan beri kısa filmlerini çekiyordu. Brian ve Sandra’nın birbirlerine olan aşkını ve aştıkları tüm engebeleri tam bir samimiyet ve dürüstlükle ham şekilde filme çeken Burke, bir belgeselin etkili olmasının anahtarını elinde tutuyordu. “İnsanlar Sandra’nın yere çöküp ağladığını ya da Brian’ın Kongre’de verdiği ifadeden sonra göz yaşlarına boğulup karısına sarıldığını görünce işte o zaman onlarla bağ kuruyor. Tam anlamıyla gerçeğe şahit oluyoruz” diyen Burke, ilk kez Brian’ı ‘I am ALS’ kuruluşunun duyurusunu sosyal medyasında yapabilmesi için 60 saniyeliğine filme çekmişti. O günden bugüne çektiği görüntüler bugün 83 dakikalık bir belgesele dönüştü.

Belgeseli X’te duyuran çok önemli bir isim: Barrack Obama  

ABD eski Başkanı Barrack Obama belgeselin Amazon Prime’da yayına girmesinin tarihi olan 28 Mayıs’ta X’teki takipçilerine belgeseli tanıttı. Belgeselde birkaç kez ekranda görülen Obama, Sandra ve Brian için, “Kurban rolünde, başlarına bir şeyler gelmesini bekleyerek oturacaklarına bu şahsi mücadeleyi kabullenip, kendilerini ortaya atarak değişim yaratmaya karar verdiler.” Obama 7 milyona yakın izlenme sayısı elde eden tweet’inde ise şöyle yazdı: “ALS ile teşhis edildiğinde Brian Wallach’a yaşaması için 6 ay verildi. ‘For Love& Life: No Ordinary Campaign’ filmi Brian ve Sandra’nın inanılmaz yolculuklarını kaydediyor ve her birimizin aslında bildiğimizden daha güçlü olduğumuzu ispatlıyor. Umarım hepiniz bu filmi Prime Video’da izlersiniz ve ALS’ye çare bulunması için ‘I am ALS’nin çalışmalarına dahil olursunuz.”

Brian ve Sandra ismi sonsuza kadar yaşayacak

Belgesel ilk kez 14 Ekim 2022’de, Chicago Belediye Başkanı Lori Lightfoot’un katılımıyla gerçekleşen Chicago 58. Uluslararası Film Festivalinde prömiyer yapmıştı. 2024 Mayıs ayının başında ise Amazon, belgeseli yayınlayacağını duyurdu. O günden bugüne geçen 1,5 yıllık süre zarfında Brian’ın son durumu belgeselin sonundaki jenerikte fotoğraflar ve yazılar eşliğinde yansıtılıyor. Brian, X’te aktif bir kullanıcı ve sımsıkı sarıldığı hayatının tüm detaylarını orada paylaşarak on binlerce insana ilham oluyor.

ABD’nin en bilinen beysbol oyuncularından Lou Gehrig, 1939’da 35 yaşındayken ALS teşhisi koyulduktan iki sene sonra hayatını kaybetmişti. ABD’de ALS hastalığına bu sebeple ‘Lou Gehrig Hastalığı’ deniyor. Eğer bir gün ALS hastalığı ölümcül olmaktansa kronik bir hastalığa dönüşürse tüm ABD bunun Brian ve Sandra’nın hüneri olacağını bilecek. Kim bilir belki ALS tedavisi onların adıyla özdeşleşecek. Şüphesiz bu iki isim sonsuza kadar yaşatılacak.

23 Mart 2022 tarihli Şalom gazetesinde Sandra Abrevaya ile yaptığımız röportajı okuyabilirsiniz.