ALS teşhisini tüm dünya için ALS savaşına dönüştüren çift

Öncelikle sizi okuyucularımızla tanıştırmak isterim. Aile geçmişinizden söz edebilir misiniz?

Babam Hayim, Yale Üniversitesinden kimya mühendisliği doktorasına kabul edilince annemle New Haven, Connecticut’a taşınmış. Annem Klara ise moleküler biyoloji üzerine çalışıyordu ve Abbott Molecular şirketinde epey yüksek bir pozisyona ulaştı. Küçükken her yaz ailemle Türkiye’yi ziyaret ediyordum. Dokuz yaşındayken koca bir yazı Suadiye’de geçirince arkadaşlarımla saklambaç oynayıp, bakkala çekirdek almaya giderek Türkçeyi çözmüştüm. Daha sonraki yazlar Büyükada’da at arabasına bindiğimi, Burgaz’da amcam Yusuf, eşi Magi ve kuzenim Vedia ile kulüpte günlerimi geçirdiğimi hatırlıyorum. Ergen yaşlarımda ise Bodrum yazları ile tanışım. Hayatımda ilk kez Halikarnas’a diskoya gittim. Amerikalı bir kız olarak Türk çocukları çok kıskanırdım çünkü bizim oralarda böylesine bir bağımsızlık, arkadaşlık, bu kadar eğlence ve macera yoktu. Çoğu kızın aksine ben düğünümü hayal etmezdim. Sadece bir şey biliyordum o da büyüdüğümde Türkiye’yi arkadaşlarımla paylaşmam gerektiğiydi. Gerçekten düğünümü Bodrum’da yaptığımda benim için çok özel olmuştu. Partide dans etmekten pisti kırmıştık ve bunun üzerine hepimiz kıyafetlerle denize atlamıştık.

Brian ile nasıl tanışmanız nasıl oldu?

2008’de Obama başkanlık seçimleri kampanyası sırasında New Hampshire’da tanıştık. Ben iletişim direktörüydüm, Brian ise siyasi direktördü. Birkaç ay sonra çıkmaya başladık. Seçimleri kazanınca o heyecanla ve cevabın evet olmasının çok az bir ihtimal olacağını bilerek Brian’ı dedemin 90. yaş gününü kutlamaya İstanbul’a davet ettim. “Olur” deyince kulaklarıma inanamadım. Hemen onu uyardım: “Tüm akrabalarım seni İstanbul’da görünce evleneceğimizi sanacak, lütfen delirip panikleme.” Suadiye’ye varınca kapıda bizi dedem karşıladı ve bana Türkçe “Dedin ki yakışıklı ama bu kadar yakışıklı demedin, prens gibi Sandra.” Brian’a tercüme etmedim tabi ki. Daha sonraları Brian ile Türkiye’ye sık sık gittik. Yusuf bizi gezdirirken Brian’a işkembe, kokoreç ne varsa denettik. Ona Bodrum’u da tanıttım böylece düğün için temeli atmış oldum. Daha sonra 2015’te bir kızımız oldu. 2017’de yeni bir kızımız olmuştu ki hastaneden döndüğümüz gün Brian’a ALS teşhisi koyuldu. 

HASTALIKLA TANIŞMA

Teşhis nasıl koyuldu?

Brian hastanedeyken çok öksürmeye başladı; doktordan randevu aldı. Sol elinde bir zayıflama ve iğnelenme hissediyordu ama hiç kafaya takmıyorduk bile. Doktorumuz öksürüğün önemsiz olduğunu söylemiş ama eli nedeniyle bir gün sonraya nörologla randevu ayarlamıştı. Ben kızımı hastaneden eve getiriyordum. Brian bana haber vermeden eve bir tamirci yollamıştı ben de azarlamak için telefon açtım. Fakat telefonun öbür ucunda Brian sessizdi. Ona her şey yolunda mı diye sorduğumda “hayır!” dedi. Brian dünyada tanıdığım en olumlu insandır. Kalbim parçalandı. Bana evde yüz yüze açıklayacağını söyledi. Kızları uyutmuştum ki arabanın geldiğini duydum ve koşarak içine atladım. Brian ALS teşhisi koyulduğunu söyledi. Bir an bende o kadar da kötü değilmiş sezgisi uyandı çünkü Ice bucket Challenge’ı duymuştum; büyük paralar toplanmıştı, mutlaka ümit verici gelişmeler olmuştu. Yanılmışım. “6 ay ömrüm kalmış olabilir” dedi Brian. Dünyamız yıkıldı.

Şoku atlattıktan sonra hastalıkla mücadeleye nasıl başladınız?

Annemle babamın iki şahane bilim insanı olmasıyla Brian ve ben olabilecek en iyi ALS bakımını aldık. Düşünsenize, her uluslararası ALS sempozyumuna gidebilecek, en iyi bilimsel araştırmaları okuyup yorumlayabilecek, bağlantıları sayesinde en iyi doktorlarla randevu ayarlayabilecek, finansal açıdan tüm bunları yapabilecek kayınvalidesi ve kayınpederi olan bir ALS hastası. Annemler Brian’ı oğlu gibi görüyor. Bunun üstüne kız kardeşim veri analisti ve sürekli bilimsel araştırmaları takip ederek bize halihazırda piyasada olan ilaçlardan tavsiyede bulunabiliyor. Ne kadar şanslıyız. Öte yandan diğer ALS hastaları bizim şansımıza sahip değil.

Dr. Hande Özdinler’i duydunuz mu Northwestern Üniversitesinden? Kendisi Fatih Altaylı’nın programında ‘ölü hücreleri canlandıran doktor’ olarak ekrana çıktı.

Kendisi çokça başvurduğumuz bir isim. Hayatımızdaki yeri çok önemlidir. ALS dünyasında çok önemli bir sestir.

Türkiye’de ALS farkındalığı düşük seviyede. 2014’te insanlar başlarından aşağı buzlu suları boşaltırken ALS’nin ne olduğu hakkında bir fikirleri olduklarından şüpheliyim. Nedir ALS?

ALS motor nöron hastalığı olarak da biliniyor. Beyin ve omurilikteki sinir hücrelerinin bozulmasıyla kas hareketlerinin hızlı ve kısa sürede yetisini kaybetmesi; koşmak, konuşmak, çiğnemek ve son olarak nefes almak gibi hareketler. Tüm nörodejeneratif hastalıklar arasında örneğin Parkinson, Alzheimer, MS gibi en kısa ömür biçilen hastalık ALS; ortalamada 2 ila 5 yıl. Hastalardan yalnızca yüzde onu beş seneyi aşan bir süre yaşayabiliyor. Bugüne dek hayatta kalabilenlerin sayısı sıfır. Pankreas kanserinde bile yüzde bir yaşama şansı var ama ALS’de yok.

TEDAVİ VE UMUT VEREN ÇALIŞMALAR

Neden bir tedavi bulunamıyor?

ALS’ye yeteri kadar zaman ve kaynak ayrılmıyor. Ice Bucket ile ilk kez küresel çapta farkındalık yaratılıp 100 milyon dolar toplandı. Bu parayla birçok araştırma ve buluş yapıldı. O zamandan beri ALS konusunda hiç yatırım yapılmıyordu. Sonra sahneye Brian çıktı. Teşhisin şokunu ve yasını atlattıktan sonra dedik ki eğer doğru bir kampanya yürütebilirsek yalnızca bir kereliğine değil, her sene Amerikan hükümetinden 100 milyon doları garanti edebiliriz.

Şu anda umut vadeden bir tedavi var mı?

Umutlanmak için çok sebep var. ALS’nin genetik alt tipleri için kayda değer tedaviler bulacağız gibi görünüyor. Örneğin SOD1 ve C9 adlı genleri taşıyan ALS hastaları için yürütülen klinik deneylerde inanılmaz sonuçlar alınıyor. C9 geni çalışmasını yürüten Bob Brown, Koç Ailesini yakinen tanıyor, Suna ve İnan Kıraç Vakfına danışmanlık yapıyor.

Neden ALS’ye tedavi bulmak diğer tüm nörodejeneratif hastalıklara çözüm bulmak anlamına geliyor deniliyor?

Maalesef ALS ile ilgili kötü haber hastalara yönelik; çok çabuk ilerliyor ve ölümcül. İyi haber ise bilimsel çalışma yapanlara; bir ilacın işe yarayıp yaramayacağı hızlıca test edilebiliyor, kısa zamanda çok bilgi edinilebiliyor. ALS hastalığında altta yatan mekanizmaların aynısı diğer kardeş hastalıklarda da bulunuyor. Örneğin C9 genine hem ALS hastalarında hem de frontotemporal demans hastalarında rastlanılıyor. Parkinson ile başka benzerlikler mevcut. Dolasıyla ALS’deki hastalık mekanizmasını hızlı bir şekilde çözebilmek, hepsinde tedavi yolu açılabilecek. Mesela başarısız olmuş bir ALS klinik deneyinden SMA ilacı çıktı. Bu ilaç mucizevi bir şekilde hayat kurtarıyor. Zamanla fiyatının düşmesi gerekiyor ama o ayrı mesele.

Bu hastalıkla savaşınız nasıl tüm ALS hastaları için bir mücadeleye dönüştü?

Brian ve ben kamuya hizmet ederken tanıştık. Bu bizim kimliğimiz. Bizim durumumuzdaki insanlar için kendini iyi hissetmek için yapabileceğin çok fazla şey yok. Halka hizmet etmenin bizi mutlu edeceğini biliyorduk ve bir değişim yaratabilirdik. 2019’da ‘I am ALS’ derneğini kurduk. Bilim tarafında çığır açıcı bir gelişmenin kapıda olduğunu hissediyoruz. Biz bu umudun peşinde çalışırken Brian için de faydalı olacağı için çalışıyoruz. Yalnızca on yıllık bir öngörü ile değil, her sabah Brian’a yardım edebilme umuduyla kurduk bu organizasyonu.

‘I am ALS’in nihai hedefi nedir?

Bu organizasyonla hastalıkla ilgili ezberleri bozmak istiyoruz. ALS amansız bir hastalıktı. Artık bir ümit var. Halktan bizim savaşımızın bir parçası olmasını istiyoruz çünkü ALS’nin tedavisini bulacağız. Bunu 20 yılda mı yaparız üç yılda mı? Yapabileceğimiz tamamen ne kadar insanın bize katılacağına ve ne kadar hızlı hareket edebileceğimize bağlı.

 Bugüne kadar neler başardınız?

On yıllardır sıfır olan federal finansmanı arttırmak birincil hedefti. Büyük bir hareket oluşturmak için hükümetlerle nasıl çalışılacağını, hastaları, doktorları ve hasta bakıcıları nasıl organize edeceğimizi biliyoruz. Becerilerimizi kullandık, hastaları bir topluluk olarak güçlendirdik. Finansmanı her yıl olacak şekilde 50 milyon dolar arttırdık. Diğer tarafta 1,5 yıldır Brian ile bir ALS yasası üzerinde çalışıyorduk. Brian ABD Kongresinde konuşma yaparak üyeleri ikna etti. Bu yasa klinik çalışmaların faz III safhasında olan ilaçların, henüz FDA onayı olmasa bile hastalar üzerinde denenmesini sağlıyor. Bu ilaçlar gerçekten hayat uzatabilir. FDA onay süreci çok uzun ancak bizim zamanımız dar. Eğer bu ilaçları ALS hastalarının bugün kullanmasını sağlayabilirsek bizim neslimizin de bir şansı olur. Bu yasa ile ayrıca Amerikan hükümeti her yıl 100 milyon dolar ayırarak faz III denemesindeki ilaçları hastaların erişimine sunacak. Yasa aynı zamanda hastalığın ikinci senesini dolduranların da ilaç denemelerine katılmasına izin veriyor. Eskiden yalnızca belirtilerin görülmesinden sonra 1-2 sene geçen hastalar denemelere katılabiliyordu.

 Yakın geçmişte kurduğunuz Synapticure şirketinden bahsedebilir misiniz?

Yeterince meşgul değilmişiz gibi bir de sağlık teknolojisi şirketi kurmaya karar verdik. Bu şirket için Google Ventures’dan fon sağlamayı başardık. ‘I am ALS’in bugüne kadar kazanımlarından gurur duyuyorum. Ancak bir gerçek var o da sağlık sektöründe kar gütmeyen bir kuruluşun değiştiremeyeceği bir sistemin mevcut olduğu. ALS ile ilgili sorunların birçoğu sağlık sistemi kökenli. ALS hastalarının yarısı hiçbir ALS uzmanı görmemiş. Uzman doktor görülmesinin önemi anlaşılmış değil. ALS hastaları ülkemizin dört bir tarafında ancak klinikler sayılı ve belli merkezlerde toplanmış. Birçok hastanın bu merkezlere gidecek imkanları yok. Bir başka sorun bilimin inanılmaz bir hızla ilerlerken ülkenin en iyi kliniklerinin bile bu hıza yetişememesi. Ne kaynakları ne zamanları ne de insan güçleri yeterli değil. Hastalar tüm opsiyonlarını bilmiyor. Tüm bu sorunları nasıl aşarız: Bir sağlık teknolojisi şirketi kurarak. Bir doktoru çevrimiçi olarak görebileceğiniz, genetik testinizin eve yollandığı, devamında sanal genetik danışmanlık alabileceğiniz, size uygun klinik deneylerin önünüze sıralandığı bir sistem kurduk. Bu daha başlangıç. ALS bakımını herkes için erişilebilir, daha iyi ve kolay hale getiriyoruz.

Türkiye’de bu hastalık için ‘zengin hastalığı’ deniyor zaten.

Evet kesinlikle biz ALS tedavisini demokratikleştirmeye çalışıyoruz. Ne kadar paranız olursa olsun, nerede yaşıyor ve kimi tanıyor olursanız olun fark etmemeli Bunlar karar verici öğeler olmamalı.

Türkiye’deki hastalar Synapticure’dan faydalanabilir mi?

Yakın bir zamanda ülke sınırlarını aşmayı umuyoruz. Ancak şu anda ABD’de sistemi doğru bir şekilde işler hale sokmalıyız. Tele-sağlık kolaylıkla küresel çapta çalışabilir. Bakıma erişimi olmayanlar için dünya çapında bir değişim yaratabiliriz.

Brian ile ilgilenip, bir dernek bir de şirket yürütüp iki kızınıza annelik yapıyorsunuz. Tüm bunlara nasıl yetişebiliyorsunuz?

Teşhisi alır almaz yaptığımız ilk şey Chicago’daki evimizden banliyöye annemlerin yakınına taşınmamız oldu. Pandemi sırasında Brian’ın COVID’e yakalanmasından çok korktuğumuz için çocuk bakıcısı ve hasta bakıcısı gibi desteklerimizi kesmek zorunda kaldık. Her şeye ben koşturuyordum, ama kendime bunun geçici olduğunu söylüyordum. Aşılar ve evde hızlı test imkanının gelmesiyle eski düzene geçebildik. Dernek için harika bir CEO işe aldık. Yine de haftanın yedi günü hiç durmadan çalışıyoruz.

BİZ NE YAPABİLİRİZ?

ALS hastalarına ve onlarla ilgilenen yakınlarına ne söylemek istersiniz?

Öncelikle en hızlı şekilde genetik test yaptırın çünkü bazı umut veren ilaçlar hastalığın ilerlemesini durdurabiliyor veya yavaşlatabiliyor. İkincisi, çevreniz size yardım etmek isteyecektir. Onlardan size bakım için para yardımında bulunmalarını isteyin. Ben bile Brian için bunu istiyorum çünkü bakım çok pahalı. Bundan utanmayın, biz utanmıyoruz.

Bizim Türkiye'den yapabileceğimiz bir şey var mı?

‘I am ALS’ sitesine girdiğinizde ‘aksiyon al’ diye bir düğme göreceksiniz. Birçok seçenek bulunuyor. Toplumu organize etmekten, ALS hastalarına bakım desteği ve mentorluk vermeye kadar. Yurtdışından ALS hastalarımız var. Bir araya geliyorlar ve strateji belirliyorlar, dünyanın dört bir tarafında çığır açıcı gelişmeleri paylaşıyorlar.

Türkiye’de ufak bir ALS derneğimiz var ama ‘destek için 10 lira SMS gönderme’ sistemi bile bozulmuş. Umarım bu röportaj ALS farkındalığı ile ilgili ufak da olsa bir değişim yaratabilir.

Tam da bu yüzden röportaj vermek savaşımızın önemli bir parçası. Gazeteler ya da televizyonda ALS ilgili bölümleri gören sıradan insanlar bağışta bulunuyor, önemli bağlantılar yaratıyor ve çok özel fırsatlar yaratabiliyorlar. Genel farkındalık bunun gibi söyleşilerle artıyor, büyük bir değişimi tetikliyor. ‘I am ALS’ Derneği insanlara ‘aksiyon al’ düğmesine basarak ne kadar büyük bir değişim yaratabileceklerini öylesine etkili bir şekilde gösterdi ki. 2 milyon dolar bağış topladık ve bu kaynakla her sene ALS için hükümetten 150 milyon dolar fon kazandık. Bu inanılmaz değilse nedir? Değişimi biz yarattık.